医療的ケア児とその家族に寄り添う「もみじの家」とは【後編】

日本ケアフィット共育機構が発行するフリーペーパー『紲』。本誌vol.18では、国立研究開発法人国立成育医療研究センター「もみじの家」ハウスマネージャー内多勝康さんのお話を伺いました。「リベル・ケアフィット」では、もみじの家の施設や、勤務されている方々の思いをお伝えします。

1万8000人の医療的ケア児とその家族のために、私たちができること

「もみじの家の運営において、ボランティアの方々のご尽力は欠かせません」と語る内多さん。近隣の方を中心に100名ほどの登録があり、医療的ケアの周辺でさまざまな役割を担っているとのこと。

- ボランティアの皆さんは、どんなことをされているのですか？

内多さん受付の業務を担当していただいたり、細かい部分の清掃をやっていただいたり。絵本の読み聞かせや、入所しているお子さんの見守り、そのきょうだいたちの相手もしてくれますね。多いときで1日に6〜7名ほど、ひとりあたり月に2回くらいのペースで活動していて、シフト管理のサポートなどにも積極的に取り組んでくれているのでとても助かっています。

- 本誌でもボランティアの重要性をお話しされていましたね。

内多さんええ。ボランティアというとハードルが高いのではないかと思われる方もいるかもしれませんが、これを読んで少しでも興味を持ってくださった方がいるなら、一度お住いの近所にある医療的ケア児を受け入れている施設を検索してみてほしいんです。どんなことが必要とされているかはケースバイケースですが、まずはなにに対して困っているのかを問い合わせて、必要とされることがあれば、ぜひボランティアとしてお手伝いしてほしいと思います。

- 寄付も大きな支援になるとおっしゃっていました。

内多さんはい。内実を申し上げると、もみじの家のような施設はキャンセルが多いんです。医療的ケア児は利用の予定が入っていても、体調を崩して入院することが珍しくありません。それは仕方のないことですが、収入が見込みよりも減ってしまいますよね。介護保険のように行政の制度が整っていればよいのですが、医療ケア児に関してはまだそこには至っていません。なかには運営を維持できなくなる施設もありますし、志はあるのに事業を始められない人たちもいます。ですから、お金での支援は本当にありがたいことです。

- 私たちも、本誌やこの記事を通して、少しでもお役に立てればと思っています。最後にこれからの目標を教えてください。

内多さん今、もみじの家には、北関東や東海地方といった遠方からも利用者が訪れます。それだけ認知度があり、信頼されている証である反面、皆さんの地元に同様の施設がないことの表れでもあると思うんです。ですから、もみじの家のような施設をできるだけ早く全国各地に広めたいです。そうすれば、全国に1万8000人いると言われている医療的ケア児とそのご家族が、自分らしく安心して生活できる社会に近づくことができます。その実現のために、これからも行政への働きかけや広報活動を続けていきたいと思っています。

• 1
• 2